Evento informativo sull’ accesso ai dati e campioni dello studio CHRIS per scopi di ricerca
Lo scorso 24 settembre, presso Basis Vinschgau/Venosta a Silandro, i ricercatori di Eurac Research hanno incontrato i partecipanti allo studio CHRIS per discutere dell’accesso ai dati e campioni CHRIS per scopi di ricerca. All’evento ha partecipato anche il presidente di Eurac Research, Roland Psenner, con un suo intervento in apertura e in chiusura alle presentazioni.
Questo evento informativo è stata un’occasione per informare i partecipanti sull’importanza della condivisione di dati e campioni nel mondo della ricerca scientifica, di cui CHRIS fa parte (Peter Pramstaller), nonché presentare alcuni risultati raggiunti proprio grazie alla condivisione di dati e campioni dello studio CHRIS con altri enti di ricerca. I ricercatori Christian Fuchsberger e Cristian Pattaro hanno presentato esempi nell’ambito del diabete, dell’ipertensione e del sistema immunitario. I ricercatori hanno anche descritto la gestione della biobanca CHRIS (Alessandro De Grandi) e portato all’attenzione un nuovo strumento, il CHRIS Portal (finanziato dal Fondo europeo per lo sviluppo regionale, FESR), che permetterà ai ricercatori interessati di presentare domanda di accesso ai dati e ai campioni dello studio CHRIS in modo efficiente e standardizzato (Hagen Blankenburg). Inoltre, sono state ricordate le misure di sicurezza e le modalità con cui il partecipante può esercitare il controllo sui propri dati e campioni (Deborah Mascalzoni). Il partecipante infatti: 1) può esprimere la propria preferenza (e cambiarla nel tempo) riguardo la condivisione con enti terzi tramite il consenso informato dinamico; 2) per specifici progetti, tramite un sistema di notifica e consenso definito ad hoc (opt-out o ri-consenso); 3) può consultare MyCHRIS e visualizzare i progetti in cui i propri dati e campioni sono stati usati.
L’evento si è concluso con un aperitivo durante il quale i partecipanti hanno espresso soddisfazione riguardo il lavoro dello studio CHRIS e dimostrato entusiasmo per la partecipazione. I partecipanti hanno dimostrato interesse verso i risultati delle ricerche condotte nell’ambito dello studio CHRIS e il desiderio di continuare a ricevere comunicazioni dallo studio.
L’evento è stato realizzato nel contesto del Progetto CHRIS-2D, finanziato da FESR 2014-2020, Codice Progetto FESR1157.
Riproponiamo le presentazioni dei ricercatori a questo link: https://www.youtube.com/watch?v=AxSVvpL_iZo
Scaletta delle presentazioni:
Roland Psenner: 0:11-3:11
Peter Pramstaller: 3:36-12:51
Cristian Pattaro: 15:45-30:59
Christian Fuchsberger: 31:09-39:32
Alessandro De Grandi: 39:38-52:43
Deborah Mascalzoni: 52:50-1:03:13
Hagen Blankenburg: 1:03:20-1:14:14
