Fin dall’inizio dello studio CHRIS, è stato adottato un modello di consenso informato innovativo: il consenso dinamico. Questo tipo di consenso si basa sulla possibilità, supportata da una comunicazione continua, di aggiornare le scelte sulla partecipazione allo studio. Il “dinamismo” si sviluppa in due dimensioni: si tiene conto che le persone, con i loro valori, desideri, priorità, possano cambiare nel tempo, e questo cambiamento deve potersi rispecchiare nelle decisioni riguardo la partecipazione alla ricerca biomedica. Inoltre, la ricerca procede, nel tempo si sviluppano nuovi progetti e sottostudi e, per permettere una scelta informata, chi partecipa deve essere messo al corrente e aggiornato.
In questo articolo, pubblicato nel 2022 dall’European Journal of Human Genetics, si ripercorrono lo sviluppo del concetto stesso di consenso dinamico, le modalità della sua realizzazione in CHRIS e i risultati raggiunti in dieci anni di esperienza. Le autrici e gli autori propongono delle riflessioni sulla partecipazione, la comunicazione e il coinvolgimento dei partecipanti nel rifinire le politiche e le pratiche dello studio. Altri studi simili possono trarre ispirazione dall’esperienza dello studio CHRIS con questo modello di consenso.
Qui una breve spiegazione del contenuto dell’articolo e l’articolo originale in inglese.
